Fondazione Efesto si fa portavoce di uno studio che è una proposta di discussione ed apertura verso il mondo attuale, tra curiosità e scienza verremo incontro al mondo delle malattie rare, alle preoccupazioni delle famiglie che ne sono toccate transitando per i centri medico scientifici che si occupano dell’ incremento vertiginoso registrato per queste patologie nel nostro territorio.

 

Il piccolo ciclo, intitolato “Malattie rare, parlarne e approfondire”, vedrà due date :

 

Gli incontri si terranno a Conegliano, presso l'Auditorium Dina Orsi, iniziando con il confronto “Malattie rare e Scienza: dalla rarità alla scoperta, la scienza come guida”.  Ne parleranno medici e ricercatori, fisiatri i e divulgatori scientifici per scorrere dalla ricerca, che ci pare lontana ed irraggiungibile, calandoci nella realtà di tutti i giorni, per approdare alla quotidianità delle terapie. E in chiusura torneremo al settore artistico musicale, buoni esempi che sono per noi ancore di speranza, con le esibizioni di Francesca, danzatrice paralimpica, e Lorenzo attore su ruote.

 

La seconda data a calendario farà da scenario all’incontro su “Malattie rare e Famiglie, insieme nelle sfide relazionali per un futuro condiviso”.

Interverranno  psicologi e  testimoni per diverse sindromi e una rappresentanza dei Genitori “Famiglie Rare"; un viaggio dal paziente passando attraverso le famiglie. In chiusura le esibizioni della danzatrice di Terraglio Danza e dell’attore su rotelle.

 

Al link ---> il comunicato e la locandina dell'iniziativa